ZaDyszka pobiegnie dla Mikołaja i Franka
Niezależnie od tego, kto pierwszy przekroczy linię mety w Postękalicach, największymi zwycięzcami X ZaDyszki Gminy Bełchatów będą Mikołaj i Franek. Oni pobiec nie mogą, ale każdego dnia zmagają się z wyzwaniami znacznie trudniejszymi niż przebiegnięcie 5, czy 10 kilometrów. Właśnie dla nich - Mikołaja Szuberta z Ław i Franciszka Zajączkowskiego z Dobrzelowa zbierać będziemy w tym roku pieniądze podczas jubileuszowej ZaDyszki. Poznajcie historie chłopców, które łamią serce, a jednocześnie dają nadzieję, że każde trudności można pokonać, gdy ma się wokół siebie bliskich.
Mikołaj Szubert mieszka w Ławach. Od urodzenia, czyli od 4,5 roku choruje na dystrofię mięśniową dystroglikanopatię typu 14. To genetyczna choroba mięśni. Jak mówi pani Emilia, mama Mikołaja, do tego dochodzi afagia, czyli chłopiec ma problem z połykaniem pokarmów. Mikołaj nie mówi, bardzo długo nie chodził, a i teraz kiedy już staje na nogi i tak bywa chwiejny. - Kolana ma ciągle pozdzierane, bo często się przewraca - dodaje mama Mikołaja.
Nie ma leków na chorobę, z którą zmaga się chłopiec. Rehabilitacja, fizjoterapia i zajęcia z logopedą mogą spowalniać rozwój choroby i sprawiać, że Mikołaj będzie się rozwijał, choć oczywiście w innym tempie niż jego rówieśnicy. Właśnie na pomoc rodzinie w organizacji zajęć rehabilitacyjnych zbierać będziemy pieniądze podczas ZaDyszki.
Franciszek Zajączkowski mieszka natomiast w Dobrzelowie. Urodził się 10 lat temu jako zdrowy chłopiec, ale ok. piątego miesiąca życia rodzice zauważyli opóźnienie w jego rozwoju ruchowym. Zaczęły się poszukiwania przyczyn takiego stanu, które doprowadziły do diagnozy - wada genetyczna w genie HIVEP 2. To gen odpowiadający za rozwój intelektualny.
- Choć Franio skończył już 10 lat, my wciąż czekamy na magiczne słowa "mama" i "tata" - mówi poruszająco Agnieszka Zajączkowska, mama chłopca. Franek nie tylko nie mówi, ale w zasadzie nie rozumie otaczającego go świata. Wymaga stałej opieki i pomocy przy wszystkich potrzebach fizjologicznych. Choroba sprawiła także, że Franek niestabilnie chodzi i będzie potrzebował operacji obu stóp.
Franek jest podopiecznym Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego oraz stowarzyszenia Przystań. Uczęszcza na zajęcia z osteopatą i z komunikacji alternatywnej, jest pod stałą opieką fizjoterapeutów i neurologów. Środki zebrane podczas ZaDyszki choć w niewielkim stopniu pomogą rodzinie w pracy, by Franek mógł nadrabiać zaległości względem rówieśników.
